Reseñas

La investigación biomédica actual: un cuestionamiento a la sociedad en su conjunto*

“... precisamente porque todo el mundo - terapeutas, investigadores y ciudadanos en general-, está ávido de descubrimientos científicos sensacionales, básicos o aplicados, es que quizá se impone una reflexión ética profunda sobre la investigación biológica, y correlativamente un debate público, en la medida que toda admiración ante la ciencia en curso y un cierto acostumbramiento a todas las audacias técnicas tienden a embotar el umbral individual y colectivo de la interrogación ética” (CCNE, 1990, en Michaud, 8)

En una entrevista para el libro Le temps de la responsabilité, Jean Bernard señala las dos grandes revoluciones biológicas que nos han tocado vivir en el reciente siglo XX. La primera, la revolución terapéutica que comienza hacia el año 1937 con las sulfamidas, que permitió al hombre triunfar sobre enfermedades hasta entonces incurables como la tuberculosis, la sífilis, las grandes septicemias, los grandes desórdenes químicos del humor. La segunda comienza 20 años más tarde, con una fuerte dirección cognitiva. Mientras la primera era empírica, ésta última se presenta como racional, metodológicamente rigurosa, y es la que ha permitido el desarrollo de la biología molecular y los descubrimientos genéticos. La actual “investigación biomédica” se dirige al conocimiento no sólo del hombre enfermo en una búsqueda del beneficio directo para su salud sino también al hombre sano ya sea en un ambiente ordinario, artificial o extremo.

En efecto, la profesión médica, independientemente del deber de aliviar el sufrimiento de los enfermos y de sus familias, tiene como exigencia también la investigación ya que ello tarde o temprano redundará en utilidad para la salud de la humanidad. De allí que el Comité Nacional de Etica de Francia en el año 1986, considerara que la medicina tiene que ser necesariamente experimental, traduciendo con ello la idea de una obligación por parte del cuerpo médico de investigar. Si bien es cierto que en ciertos casos hay un beneficio directo a determinado tipo de enfermo, a menudo el estudio de individuos sanos se justifica desde una motivación altruista en tanto puede servir con posterioridad para otros: es el pasaje de la ética centrada en el bien del individuo enfermo a una ética de la solidaridad centrada en el bien colectivo.

¿El progreso de la ciencia o la ideología del progreso científico?

Si la primera revolución biomédica tenía estrecha relación con el ejercicio de la medicina, en particular respecto a los ensayos farmacológicos y el tratamiento de los pacientes, la segunda pone en cuestión a la sociedad humana en su totalidad (Bernard, 55) en la medida que le otorga al hombre el dominio de tres sistemas fundamentales: el de la reproducción a través de las áreas de la contracepción, inseminación artificial y fecundación in vitro, el de la genética o dominio de la herencia y el del sistema nervioso.

Estas nuevas experimentaciones que provienen de las ciencias de la vida en tanto son capaces de modificar no sólo la evolución de las especies sino la humanidad misma en tanto especie, serán puestas en cuestión por los planteos bioéticos: la naturaleza globalmente se encuentra amenazada por la intervención del hombre en la medida que puede llegar a afectar a los grandes equilibrios del cosmos. Por ello, “en todas partes los ciudadanos, directamente implicados, exigen a los responsables y esperan sanciones penales contra éstos últimos en caso de catástrofes”, insiste Puytorac.

A pesar de ello, todo un cientificismo fundado en una férrea confianza en la ciencia actual, la juzga como una honra del espíritu humano y un factor de progreso. Aunque se reconozca los riesgos y peligros que ella conlleva, se los acepta como el precio que hay que pagar para el avance del saber. ¿Cómo es posible entonces mantener un equilibrio entre la libertad y/o la obligación del conocimiento y el bien público? (Jonas, 1997, 65). El problema ético y filosófico se coloca exactamente en este punto. Precisamente,

“Cuando se comienza a tratar al hombre según los criterios de la cientificidad ‘objetiva’ [...] se transforma efectivamente al ser humano en objeto y como consecuencia se lo suprime en tanto que ser humano” (Ladrière, 1983, 289)

Se asiste por otra parte, a un cambio cualitativo de la ciencia por la acumulación de los efectos cuantitativos del progreso técnico. La investigación más que orientarse al conocimiento se dirige ahora a la producción; y la búsqueda de conocer, a menudo se reduce a una coartada ante la voluntad de dominio técnico frente a al cual la salud cuenta cada vez menos. Si en la modernidad se podía hablar de la ciencia como una Bildung (construcción) (Heidegger), en la postmodernidad ésta se ha convertido en una empresa, manejada con la lógica de la eficiencia y ordenada a una lógica del lucro. La tecno-ciencia ha devenido ahora una empresa para la empresa

El productivismo pone a nuestra disposición de modo directo o encubierto una serie de artificios y tecnologías sin que nosotros podamos verificar si son necesarias para vivir mejor o para sufrir menos y sin que podamos cuestionar la ganancia o de la pérdida social que resulta de ellas. Más allá de las simples necesidades, se demanda a la ciencia y a la sociedad para que atienda los deseos más fantasmáticos que nunca logran ser satisfechos.

La creciente dependencia de los individuos por relación a las técnicas, subraya la responsabilidad del investigador que ha contribuido ampliamente a ellas. El investigador podrá reflexionar sobre la fundamentación ética del trabajo o plantear una moratoria o tomar la decisión de limitar su campo de investigación. En este sentido, el “J’arrête” (me detengo) del científico francés Jacques Testart en 1986, constituye una querella en el seno mismo de este “progreso indefinido”. Pero nadie puede estar seguro que alguien menos escrupuloso no continúe la tarea posteriormente, pues como bien se sabe el “pavor” pronto se convierte en un sentimiento pasajero que acaba cediendo lentamente ante la atracción permanente del artificio utilitario o caprichoso.

En este sentido, a los Comité de Etica se les ha otorgado -entre otras- una función de aseguramiento y ellos mismos reconocen que buscan restaurar la confianza a veces perdida en la comunidad científica. Por eso en sus recomendaciones y en sus elecciones éticas buscan beneficiar a los investigadores pero siempre en el marco de compromisos socialmente aceptados. No obstante, algunos hasta cuestionan a los mismos Comité de Ética Científica en la medida que están compuestos por investigadores que son juez y parte, y aunque éstos lograran limitar algunas investigaciones tampoco hay certeza que los laboratorios necesariamente cumplan con ello.

Por su parte, las Comisiones Nacionales de Bioética tratan de entablar un acuerdo en la discordia, y cuando ello se torna imposible se ven obligadas a marcar las fronteras de lo aceptable, en función de la regla del menor mal o costo ético. Contribuyen de este modo a proponer los medios para que la búsqueda del saber científico acuerde con los valores comunes de una sociedad organizada gracias a un entendimiento recíproco. Precisamente, “la novedad de la época reside quizá en esta instauración de un proceso colegiado que predispone moralmente al proyecto colectivo de la ciencia” (Langlois, 158).

Aunque la mayor parte del público no tenga información detallada de las discusiones científicas ni de las disposiciones legales, sin embargo la sociedad no puede dejar de interrogarse sobre el valor intrínseco de esta revolución cognitiva en el campo de la biomedicina. Asistimos a la mutación de prácticas individuales en prácticas institucionales, y esto no sólo concierne a los individuos como responsables de estos actos, sino a toda la sociedad que está confrontada con elecciones de las que depende el futuro de la humanidad.

¿Control social de las biociencias o comunidad científica ampliada?

Estos análisis sin embargo no pretenden postular un programa simplemente de control de la “ciencia“ o en su acepción más común de “sus actividades científicas”, pues ello sólo conduce a una vigilancia externa y polémica y alimenta sospechas recíprocas generando una interminable querella sobre el progreso, sin superación fructífera alguna. Como dice L. Sève (1994,263), la biociencia no dejará de ser in-ética por compulsión ni devendrá ética por conminación. Se trata no de un freno ético en oposición a la dinámica científica, sino el tenaz esfuerzo por integrar la dimensión ética a la dinámica científica, como insiste el Comité Nacional de Etica Clínica de Francia (Michaud, 49). No se podrá avanzar hacia una real solución del problema si no se trabaja una aproximación y una cooperación entre la cultura científica y los valores humanos, donde ambas partes tienen mucho que aprender.

¿No sería mejor transformar la experimentación sobre el hombre en experimentación con el hombre? (Langlois). Los hombres estudiados dejarían de ser simples “objetos” pasivos de una dirección cognitiva reductora, para convertirse en “sujetos” activos del esfuerzo de conocimiento que les concierne. Ya no se trata de dar un informe esclarecido al sujeto con el sólo objetivo de lograr un consentimiento sino de asociarlo a los fines de la investigación y a los procedimientos correspondientes. Se trata de pasar de “voluntario pago” a “colaborador científico”

Este cambio epistemológico de fundamental importancia ya fue planteado en la metodología de las ciencias sociales a través de un principio de incertidumbre análogo al de Heisenberg, donde el observador participa de la observación y a su vez es influido por ello al mismo tiempo que observa. ¿En qué medida la investigación médica puede asumir esta renovación?

Actualmente, existe una cooperación para elaborar protocolos experimentales entre investigadores y familiares de enfermos graves o crónicos, nucleados en general en asociaciones de autoayuda. De este modo, al aproximarse los científicos a esta “construcción profana de la enfermedad” les es permitido participar de este otro punto de vista para comprender la particular situación de los enfermos: la perspectiva profana se transforma en una perspectiva cognitiva.

Del mismo modo, desde 1996 el WIHSC (Welsh Institute for Health and Social Care, Inglatera) está explorando las perspectivas públicas en genética y atención de la salud. En efecto, basados en el modelo legal de juicios, un Jurado de Ciudadanos durante un período de 4 o 5 días examinan el testimonio de expertos, deliberan sobre una cuestión o una serie de cuestiones y presentan las conclusiones. Estos jurados están constituido por personas legas en su calidad de ciudadanos, a diferencia de la de usuarios de servicios, consumidores o miembros de grupos con intereses específicos. Se parte de la premisa de que la gente común --con el tiempo suficiente, el apoyo, los recursos y la oportunidad-- es capaz de arribar a decisiones en temas políticos de complejidad.

De allí que en las ciencias de la vida, el “conocimiento científico” no puede estar integrado solamente por un sistema conceptual (Popper) o mundo objetivo de enunciados, teorías, problemas, argumentos, libros y revistas en tanto contenidos de sentido lógico y por una sistema social constituido por la comunidad científica (Kuhn) donde se realiza el proceso de investigación.

Es verdad que los actos fundamentales de la práctica de la salud constituyen un proceso de definición social fuertemente controlado por la profesión médica en tanto organización social legitimada por cada cultura a través de sus normas (Freidson), y que son los mismos individuos los que entregan ese control para satisfacer la necesidad de ser cuidados y protegidos contra fuerzas internas que parecen a veces presentarse como potencialmente abrumadoras.

Sin embargo, actualmente la sociedad requiere de nuevas alianzas entre las tareas científicas y las demandas humanas que permitan plantear una “comunidad científica ampliada” donde sea posible una apropiación colectiva de los saberes por parte de nuevos actores sociales (Sève, 260).

Desde el punto de vista de la construcción social del conocimiento, se trata de abordar un nuevo nivel de complejidad donde pueda englobarse al observador y al observado en sus necesidades y en sus responsabilidades El equipo investigador forma parte del conjunto social no ya como depositario del saber, sino como facilitador al que la sociedad encara que libere las posibilidades cognitivas y terapéuticas presentes en el mismo sistema. Como la interacción entre los sistemas profesionales y profanos funciona como un mecanismo de retroalimentación, todo cambio en un nivel del sistema producirá una alteración simultánea en los otros. Ese punto de vista sólo es posible desde una actitud metodológica y operativa que integre la participación de la comunidad, desde los momentos decisionales hasta la evaluación de las acciones. Ninguna comunidad puede enfrentar una crisis si no apela al fortalecimiento de su organización y por tanto de la solidaridad. La ética no se reduce a una disciplina teórica sino que constituye un elemento esencial de la práxis social.

Frente a un concepto de “responsabilidad” en cuanto imputabilidad por las acciones del pasado, Jonas postula para la era tecnológica un “principio de responsabilidad” que se orienta al futuro más allá de las consecuencias previsibles, y que le cabe no sólo a los investigadores, sino a la sociedad en su conjunto.

La participación en los Comité de Etica de los distintos agentes del campo de la salud, de distintas disciplinas como derecho, antropología, filosofía ..., de distintas religiones, de organizaciones no gubernamentales, y de simples ciudadanos constituye un paso importante.

Faltaría preguntarnos, ¿en qué medida los conjuntos sociales^[1], más cerca del paternalismo y del participacionismo subordinado, pueden y quieren dejar de ser considerados meramente como "pacientes", y devenir agentes de promoción cognitiva, colaboradores activos? Estos antiguos mecanismos de transacción social^[2] son tributarios no sólo de los profesionales de la salud, sino también del público consumidor de la oferta biomédica que se presenta como expresión de una ciencia pretendidamente omnisciente ante la cual cabe una sumisión pasiva. Precisamente la secularización ha transferido a la ciencia, en particular a la medicina, la responsabilidad de enfrentar toda una serie de males sociales.

Por ello, estas "apropiaciones" deben constituir no sólo mecanismos válidos en orden a las "estrategias del saber" sino también respecto a las “evaluaciones éticas” de las investigaciones experimentales. Esto permitiría además enriquecer el principio de autonomía, y de solidaridad responsable al ser asumidos y apropiados por "los conjuntos sociales".

Los cambios realmente sustanciales, suelen ser dolorosos, porque obligan a encontrar nuevos equilibrios, pero nos colocan en ese camino sinuoso, imprescindible y no predeterminado por el cual nos hemos convertido en la especie homo sapiens. Por eso, no se puede ni se debe renunciar a tales avances, ni sorprenderse por las dificultades que se puedan plantear socialmente.

La ciencia adquiere vida cuando es objeto de debate público, cuando la sociedad se plantea el poner de acuerdo lo que desea y lo que es posible; cuando surge la cuestión si es aconsejable poner límites a la ciencia, al igual que en cualquier otra actividad (Sanchez Ron, 68).

* Presentado en el 3º Congreso de Bioética de América Latina y del Caribe (FELAIBE– CENALBE), Panamá.

** Investigador Independiente del CONICET. Docente Autorizado a cargo del Curso Superior de Antropología Médica y de Bioética de la Facultad de Medicina. Profesora Regular de Psicología Fenomenológica de la Facultad de Psicología. Ambas actividades en la Universidad de Buenos Aires. E-mail: mlrova@arnet.com.ar

[1] Los "conjuntos sociales" o humanos constituyen "un sistema de estructuración" en el cual los individuos adquieren una significación mediante los mensajes (verbales, afectivos, corporales, económicos, económicos...) que intercambian en un contexto institucional; por tanto por medio de sus diferencias (Hochmann). Cfr. Rovaletti 1990.

[2] Se denominan "procesos transaccionales" (E. Menendez) a los procesos de apropiación que surgen de la integración social, los cuales deben ser analizados en cada situación histórica determinada. Ahora bien, que dichos procesos sean unilaterales, de subordinación o no, dependerá de la estructura social que se haga cargo de los mismos. Cfr. Rovaletti 1990